因為缺乏乙肝防治相關知識,不僅全國3000萬乙肝現(xiàn)癥患者處在“談肝色變”不亞于“談癌色變”的大環(huán)境中,害怕向所謂的“肝炎三步曲”(肝炎—肝硬化—肝癌)發(fā)展,而且1.2億~1.3億乙肝病毒(HBV)攜帶者包括非活動性“澳抗”陽性攜帶者也非常害怕它,因為,雖然尚未發(fā)病,但畢竟像“定時炸彈”在身,一旦發(fā)病該怎么辦;沒有患乙肝的廣大老百姓,由于缺乏乙肝相關知識,對諸如孩子上學、參軍、就業(yè)、戀愛、結(jié)婚、生兒育女等一系列問題存在認識上的偏差,嚴重影響到人際的和諧相處和生活質(zhì)量。
在我國青少年中,攜帶乙肝病毒者并不少見,有的正在上學或因發(fā)病休學在家,有的在升學或就業(yè)體檢時查出乙肝病毒或正在發(fā)病而不能及時升學、參軍、就業(yè);有的婚檢查出乙肝而暫不能結(jié)婚,乙肝給這類人群帶來的思想包袱和精神壓力就不言而喻了。筆者在本章中從自己患病的親身經(jīng)歷,特別是從1961年患乙肝至今的經(jīng)歷,向廣大讀者介紹如何正確處理學業(yè)與康復的關系和爭取學業(yè)與康復雙贏的體會。
我15歲離開老家常州武進湖塘去上海當學徒,先后患了多種疾病,歸納起來為20世紀50年代患肺病,60年代初患水腫病,繼而肺病復發(fā)惡化,1961年又患肝病,80年代患膀胱癌,90年代患高血壓,2004年體檢查出糖尿病,2005年體檢查出乙肝已為慢性,抗病毒治療需要長療程,尤其是高血壓、糖尿病、慢性乙肝三種是目前無法根治的終身性疾病,都集中于我一人身上。自1961年患乙肝至今已達47年,多病之軀的我,是如何在半個世紀的風雨人生道路上留下自己奮斗的足跡呢?
一、20世紀50年代患肺結(jié)核
(一)中專入學體檢未過關,方知得了肺結(jié)核
1952年的9~10月間,新中國成立以后經(jīng)過3年的經(jīng)濟恢復,轉(zhuǎn)向第一個五年計劃,開始的大規(guī)模經(jīng)濟建設時代,國家缺少各類專業(yè)技術人才,我國學習蘇聯(lián)“十月革命”勝利后轉(zhuǎn)向經(jīng)濟建設培養(yǎng)工人階級自己的知識分子的路子,在全國有關高校設置工農(nóng)速成中學(相當于大學預科)以及工人中等技術學校,在工礦企業(yè)招收有培養(yǎng)前途的青年產(chǎn)業(yè)工人和機關青年干部,進行有計劃、有目標的脫產(chǎn)正規(guī)教育。我被列入報考上海機器制造學校的人選,并順利通過了入學筆試,但是由于體檢不合格而未被錄取。招生辦的一個女同志拿著我的體檢表告訴我,其他都好,就是X線片發(fā)現(xiàn)左上有輕度肺結(jié)核病灶而不能錄取。在這種關鍵時刻、關鍵問題上我是不會輕易放過的。盡管去上海結(jié)核病防治院拍1張X線胸片相當于我2個月的學徒生活津貼,我還是咬咬牙去拍了1張X線胸片,1周后看結(jié)果。X線片結(jié)論為:“左上鎖骨下有輕度肺結(jié)核病灶”,X線病例討論會處理意見(即集體看片討論的意見):一是輕度工作,增加營養(yǎng);二是3個月復查。這一下可把我擊垮了,這是我步入社會遇到的第一次重大的打擊,認為一切都完了。我曾一度情緒低落,沒告訴父母,整天悶悶不樂,晚上也不去業(yè)余學校上課了,工廠還算照顧,給了我3個月半休病假(半天工作半天休息)。
?。ǘ┎凰巹倭坚t(yī),3個月后復查肺病已痊愈
情緒稍穩(wěn)定后,進行自我反思,發(fā)現(xiàn)問題主要出在學習技術和科學知識過于心急,工作和學習壓力過大,過于勞累,導致免疫功能降低,從而感染結(jié)核菌。為此我開始注意休息和增加營養(yǎng)。聽師傅講,每天增加1瓶牛奶,買點魚肝油吃會有效。我按師傅的話做了。
效果果然不錯,3個月后去醫(yī)院復查X線胸片,診斷是左上肺少許纖維化,醫(yī)生講,你的病好了,只要1年不復發(fā)就不會有問題了。病情輕、發(fā)現(xiàn)早、及時治療,注意休息和營養(yǎng),病就治愈了,“不藥勝良醫(yī)”決非神話。1954年8月我在工農(nóng)速成中學的入學考試后,體檢全合格,順利地進入了復旦大學附設工農(nóng)速成中學就讀。
二、20世紀60年代得了水腫病,老毛病復發(fā)
1960年,國家經(jīng)濟遇到嚴重困難,食品供應極度緊張,高校大學生中出現(xiàn)水腫病,我和同班幾個同學都得了這種病。學院硬性規(guī)定,凡得水腫病的學生一律休息不上課,到營養(yǎng)食堂吃營養(yǎng)飯,就是在菜里多放一點油和糖,吃飯放寬不定量,稍微增加一點葷菜,以休息為主。
進入大學三年級的下學期,學習負擔重、社會工作忙。1961年,我在學校完成機械零件課程設計后,突然大口吐血,診斷為左上浸潤型肺結(jié)核有小透光區(qū)(即空洞),這是原已鈣化的部位復發(fā)肺結(jié)核病,病情惡化的跡象。
從此我開始接受大劑量口服抗結(jié)核藥和插管氣滴治療,這種治療確實見效,1個月復查病灶吸收,病情穩(wěn)定后不久就鈣化了。開學前又拍X線片復查,醫(yī)生認為治療有效,氣滴可停,繼續(xù)服藥,可以上課,但要注意營養(yǎng)休息。所以大學四年級開學我沒有誤課,繼續(xù)上學,但畢竟是大劑量抗結(jié)核藥治療,身體十分疲乏,每天都感到很吃力。
三、“乙肝盲”用藥過量救了肺,傷了肝
因求醫(yī)治病心切,在未征求醫(yī)生意見情況下,自作聰明,加倍口服抗結(jié)核藥,結(jié)果是救了肺,傷了肝,住進南京一院,半年不見好,就自動出院回家療養(yǎng)。
聽一個患者講,氣滴治療毒性大,要定期進行肝功能檢查。到南京市中醫(yī)院配藥時,請醫(yī)生開了肝功能檢查單。3天后看肝功能檢查報告,其他都好,就是轉(zhuǎn)氨酶在60~80U/L(國際單位/升)[現(xiàn)在知道谷丙轉(zhuǎn)氨酶80U/L(國際單位/升)、谷草轉(zhuǎn)氨酶60U/L(國際單位/升)]。我又去南京第一人民醫(yī)院肝科門診復查肝功能,轉(zhuǎn)氨酶131U/L。當時幾乎把我嚇得昏死過去,我找了院長,要求住院治療,心想住院治療好得快,不影響自己的功課。這真是一個天真幼稚的想法,當時醫(yī)院也沒有什么好辦法治療,醫(yī)生只是叫我們臥床休息,吃一些復合維生素,靜脈滴注葡萄糖,以后每隔2周復查一次肝功能,基本上轉(zhuǎn)氨酶在100U/L左右上下波動,其他指標一直正常。當時我心里非常著急,住院第2個月開始整天頭暈,極度乏力,下床活動10分鐘就要躺在床上休息。于是我又自動出院赴寧波,在姐姐家里休養(yǎng)。
到寧波姐姐家后,換了一個環(huán)境,心態(tài)開始平靜,并適當在室外活動活動,姐夫還經(jīng)常到集市買雞蛋給我補充營養(yǎng)。
開學前,我回去復查肝功能,轉(zhuǎn)氨酶為68U/L,在住院5個多月中,從未有過這個好成績,醫(yī)生給我開了一個證明:肝炎恢復期,輕度工作、定期復查??墒沁@個證明,拿到學校通不過,谷丙轉(zhuǎn)氨酶必須<40U/L才可復學,幾經(jīng)周折后系領導同意我再做一次肝功能復查,而且必須由學院醫(yī)務所抽血派專人送醫(yī)院化驗?;灲Y(jié)果谷丙轉(zhuǎn)氨酶為20U/L,真是喜出望外,學校終于同意我復學了。
四、保肝學業(yè)兩不誤,大學畢業(yè)留校當干部
近1年多治療肝病的經(jīng)歷使我悟出一個簡單的道理,這種病在當時情況下除了注意休息、動靜結(jié)合、保肝營養(yǎng)、定期檢查、觀察變化外,別無其他有效辦法。5年大學已過了3年,余下2年功課壓力沒有前3年那么大,前3年大都是基礎課和專業(yè)基礎課,超過2門主課不及格就要被淘汰回老家,余下2年都是專業(yè)課和實踐性課程、畢業(yè)設計,一般過關沒有問題了。
復學以后我重新定位了目標和調(diào)整期望值,俗話說“留得青山在,不怕沒柴燒”,在學習上不去爭最好,只求及格通過就好,社會工作統(tǒng)統(tǒng)辭掉。上午認真聽課,下午躺在床上保肝復習功課,晚上完成作業(yè),每隔1~2個月去醫(yī)院復查肝功能一次,各項指標都正常,體力也逐漸恢復了。1964年6月圓滿完成了畢業(yè)設計,畢業(yè)體檢全合格,因工作需要提前畢業(yè),留校擔任團委副書記兼組織部長,后調(diào)回常州參加“直六”飛機研制及企業(yè)整頓工作,身體一直不錯,單位體檢年年正常。
五、20世紀80年代心態(tài)失衡得癌癥,治療及時救了命
1989年,單位里評選省級優(yōu)秀獎、省級有突出貢獻專家、省勞模等申報評審過程中,發(fā)生了人為麻煩事,引起心理不平衡,一度思想不通、情緒低落。國慶前夕的一天,突然出現(xiàn)全程無痛血尿,立即去醫(yī)院住院檢查,膀胱鏡檢查見2顆2厘米左右大的腫瘤,進行了電切手術,腫瘤切除后用抗癌藥塞替派灌注膀胱,我嚴格按醫(yī)囑方案堅持抗癌治療和定期復查。第1個月復查未見異常出院,2個月后第2次住院復查發(fā)現(xiàn)又長了一顆米粒大小的乳頭狀瘤,又及時做了電切處理。而3個月后第3次復查、第4次6個月后復查均未見異常,以后每1年復查1次,均住院在全面檢查基礎上,重點是膀胱鏡檢查至1994年1月,膀胱鏡檢查幾十次,醫(yī)生認為不必再做專項定期復查,至今已度過了19年癌齡。
雖然查出癌癥時預料生命快到盡頭,但是心態(tài)沒有像1961年患肝炎住院時那樣失衡。由于心態(tài)比1961年患肝炎住院遷延不愈時平和,消極的想法不多,知足已成主流。所以癌癥得以康復。
六、自找壓力太過分,血壓升高不留情
自1989年榮獲了國家級優(yōu)秀教學成果獎、1992年晉升正教授并享受政府特殊津貼和獲省級有突出貢獻專家榮譽后,身體恢復也不錯,及時抓住機遇策劃了許多重大項目,忘了自己患過許多病,仍自找壓力超負荷工作,在一次體檢中發(fā)覺血壓升高,已達Ⅱ級,從此進行降壓治療,現(xiàn)血壓基本上穩(wěn)定在正常范圍。
七、血糖升高忽視了肝功能異常,真是雪上加霜
2004年5月體檢發(fā)現(xiàn)空腹血糖達10.41mmol/L,ALT63U/L,HBsAg陽性,復查肝功能及餐后2小時血糖。檢查結(jié)果如下:
(1)肝功能:①ALT114U/L,②HBsAg(+);③TBIL31.2μmol/L。
(2)血糖:空腹9.31mmol/L,餐后2小時22.74mmol/L。
?。?)尿常規(guī):尿膽原、膽紅素均為(+),其余(-)。
這樣的檢查結(jié)果,現(xiàn)在一看就明白,肝功異常,糖尿病帽子也可戴上。據(jù)此,被確診為2型糖尿病,住院進行糖尿病規(guī)范化治療,15天后血糖復常穩(wěn)定后出院。
這次住院15天,對糖尿病治療的一般知識有了初步了解,在住院期間初步掌握了自己打針、自己測血糖,根據(jù)血糖數(shù)據(jù)調(diào)整藥物和飲食結(jié)構。至2005年8月5日降糖藥全停至今,血糖指標一直控制在正常范圍。1年多來每3個月做1次糖化血紅蛋白檢查,均在正常范圍。在編寫本書翻閱資料過程中,發(fā)現(xiàn)我這個糖尿病很可能是肝源性糖尿病,它是繼發(fā)于肝實質(zhì)性損害而發(fā)生的糖尿病。因這種糖尿病的特點為癥狀大多數(shù)較輕微,很少出現(xiàn)明顯的多飲、多食、多尿和體重減輕??崭寡谴蠖鄶?shù)正?;騼H輕度升高,主要餐后血糖異常,尿糖也多為陰性。這些特點基本上和我的情況相符合,這個自我診斷能否成立,有待于進一步確認。
八、體檢復查乙肝已慢性,抗病毒治療要長療程
2005年5月11和21日,我分別參加了常州市勞模體檢和原工作單位的1年1次體檢。這2份體檢報告都反映肝功能異常,常州市三院為我做的B超提示為慢性肝病,這是自1961年患肝病以來第1次B超提示的診斷結(jié)論。立即去常州市第三人民醫(yī)院門診,周主任建議查HBVDNA,我第1次聽到這個新名詞,HBVDNA正常值為≤103拷貝/毫升,而我檢查結(jié)果為1.4×104拷貝/毫升,結(jié)果又是嚇了一大跳,主動提出住院治療并進一步復查,接受長療程的抗病毒規(guī)范化治療。
九、我的婚育和家庭健康狀況
由于人們?nèi)狈σ腋畏乐沃R,對乙肝病毒攜帶者和現(xiàn)癥乙肝患者心存恐懼和歧視,使他們失去了升學、就業(yè)、參軍、報考公務員的機會,有的發(fā)生婚變,有的承受不了精神壓力,一時想不通而輕生,這些事例常有發(fā)生。
乙肝病毒攜帶者和乙肝患者能否上學、就業(yè)、參軍、報考公務員和戀愛結(jié)婚、生兒育女,在本書的后續(xù)各章中均有詳細的介紹。
我的切身體會是:乙肝患者仍可構建和諧家庭,為社會多作貢獻,社會不應歧視他,自己也不要自暴自棄,應振作精神,發(fā)憤圖強,回報社會。
我曾患過包括癌癥在內(nèi)的許多疾病,特別是1961年患乙肝至今已達47年,現(xiàn)雖年已古稀,但尚思維敏捷,精力超過同齡人。
47年乙肝患者的家庭也是和諧幸福的。我的前輩們均是長壽者,下兩代身體也個個健康,老大是兒子,是我肺病痊愈后生的,今年49歲,身體無大病,還義務獻過2次血,孫兒20歲,2007年參加高考高分錄取東南大學;2個女兒是我慢性乙肝穩(wěn)定期生的,她們也無大病,年年體檢各項指標均陰性,外甥20歲,也是身強力壯的男子漢,正全力以赴準備2008年高考,小女兒也義務獻過血,老伴與我是同齡人,獨攬家務。所以說,得了乙肝不用怕,用我的切身體會可以作出這樣回答:慢性乙肝患者只要認真對待它,仍可構建和諧家庭,為社會作出貢獻,社會不應歧視乙肝患者。